La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, sufrimientos incomprendidos
Cada 12 de mayo se celebra el día de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica.
El objetivo es dar mayor visibilidad a esta serie de enfermedades a las que siempre suele acompañar la incomprensión social.
Todos los enfermos fibromialgicos sienten que la gente no les cree porque el dolor no se ve.
Es un sufrimiento interior, es la enfermedad de las fibras familiares
fibras = vínculos familiares, Los agarres familiares…
mio = musculo, La impotencia, “tengo que someterme a la situación”.
algia = dolor, Dolor psíquico que va a materializarse en dolor físico
Tanto el síndrome de dolor crónico como la fibromialgia son enfermedades crónicas e invisibles.
El sufrimiento, las limitaciones y la falta de calidad de vida que generan no son imaginarias, sino más bien realidades clínicas con necesidades urgentes.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, sufrimientos incomprendidos
Síndrome Ehlers Danlos, ¿en qué consiste?
Las personas con el síndrome de Ehlers-Danlos suelen tener la piel frágil y elástica, y articulaciones excesivamente flexibles. Esto puede convertirse en un problema si sufres una herida que necesita sutura, porque muchas veces la piel no es lo suficientemente fuerte para resistirla.
Hay enfermedades de segundo o tercer orden, de esas que a pesar de haber existido siempre, se han incluido de manera reciente en los manuales médicos y en los catálogos de enfermedades internacionales.
Asimismo, son las que menos investigación científica reciben y, en esencia, las que más suelen quedar invisibilizadas por la sociedad. Ejemplo de ello son la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Quienes conocen en piel propia estas condiciones saben el periplo que supone recibir un diagnóstico acertado.
Por término medio, pueden pasar entre 3 y 5 años.
En muchos casos, se les intenta convencer de que ese sufrimiento es el resultado de un trastorno psicosomático o, más aún, el efecto de una vida estresante, de una mente que fabula con el dolor físico.
Aunque hay que reconocer que en los últimos años esto está cambiando, aún queda bastante por aprender
Sin embargo, ni tras la fibromialgia ni tras la fatiga crónica hay invención alguna.
No son el resultado de una neurastenia, de ese trastorno asociado a la inestabilidad emocional o a una depresión.
Sabemos que hay un fallo en la modulación del dolor en el sistema nervioso central, que existe una hiperactivación de ciertos receptores en la médula espinal capaces de originar ese sufrimiento generalizado en casi todo el cuerpo.
Hay dolencias que no aparecen en una radiografía o en un análisis de sangre y que, aun así, existen. Están latentes y alteran por completo la calidad de vida de quien las padece.
El objetivo es dar mayor visibilidad a esta serie de enfermedades a las que siempre suele acompañar la incomprensión social.
El simple hecho de que una persona solicite, por ejemplo, una baja laboral a causa de alguna de estas condiciones es a menudo objeto de críticas y complejísimos problemas.
Asimismo, en el historial médico de estos pacientes es común que muchos acaben pasando por la consulta de un psiquiatra.
Casi nadie entiende por qué determinados tipos de luz les generan tanto dolor, por qué sufren problemas para dormir o cuál es la razón por la que algunos días les es imposible levantarse de la cama.
No es debilidad, no es capricho ni una mala racha.
Son enfermedades con un origen orgánico real.
Realidades clínicas que afectan 2 y el 4 % de la población, siendo casi en su mayoría mujeres.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica: distintas, pero vinculadas
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están relacionadas.
La primera es una enfermedad reumatológica caracterizada por un dolor crónico generalizado acompañado de hipersensibilidad.
El segundo, define una condición muy debilitante por la cual, la persona sufre un agotamiento persistente; el mero esfuerzo físico o mental les invalida en gran parte de los casos.
El síndrome de fatiga crónica tendría un origen inflamatorio (no reumatológico) y en muchos casos, tal y como nos indican desde la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, se sospecha incluso de un desencadenante viral, como el Epstein-Barr, el citomegalovirus o el herpesvirus tipo 6.
Ahora bien, algo que ambas condiciones tienen en común es una alteración en el sistema nervioso central, un problema que genera mayor percepción del dolor, agotamiento, alteraciones del sueño, problemas cognitivos como déficits en la atención y la concentración, la memoria, etc.
Es momento de dejar de cuestionar el dolor, porque al paciente le duele de verdad.
Algo que demandan los pacientes de fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica es que se deje de poner en duda su dolor.
Cuando una persona acude a atención primaria manifestando sufrimiento articular, muscular y agotamiento físico y las pruebas clínicas no ofrecen un diagnóstico claro, no hay que cuestionar ese cuadro clínico.
Necesitamos profesionales más formados en este tipo de condiciones.
En el caso de la fibromialgia, hay alteraciones genéticas que median en la aparición de esta enfermedad.
Disponemos incluso de biomarcadores capaces de identificar el síndrome de la fatiga crónica.
La Universidad de Stanford, por ejemplo, publicó hace unos años un test capaz de identificar estas dolencias que generalmente reciben un diagnóstico tardío, abocando a los pacientes a un estado de frustración y sensación de abandono por parte de las instituciones médicas.
Asimismo, más allá del dolor físico, está ese dolor emocional que es único en cada paciente.
Cada persona atraviesa una realidad particular y maneja su enfermedad con estrategias más o menos hábiles.
En muchos casos, el impacto de fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica pueden ser inmensos, afectando al plano laboral, afectivo, familiar, etc.
Dos síntomas frecuentes en pacientes diagnosticados de fibromialgia son la ansiedad y la depresión derivados de la misma enfermedad.
-¿Cómo se manifiesta la fibromialgia? -La enfermedad ataca, como punto de partida, las inserciones tendinosas de los músculos.
El paciente llega muy dolorido, con exagerada sensibilidad en puntos predefinidos, sobre todo con contracturas en la columna, cefaleas, problemas para dormir y siempre se levantan cansados.
¿Como empeoran?
Las mismas circunstancias que contribuyen al desarrollo de la fibromialgia pueden empeorar los síntomas.
Estas incluyen el estrés emocional, la falta de sueño, las lesiones y la fatiga.
El temor de que los síntomas estén causados por una enfermedad grave también puede empeorarlos.
Apoyo psicológico con el fin de mejorar el aspecto emocional, la calidad de vida, los aspectos relacionales, etc.
La terapia será tanto individual como en grupo.
Las causas emocionales de la fibromialgia podríamos resumirlas en dos:
Un sentimiento profundo de desvalorización.
Podríamos decir también que es una autoestima muy baja que se manifiesta con pensamientos del «no valgo nada»,
«los deseos y necesidades de los demás son más importantes que las mías»,
«es mejor que no me queje porque puedo molestar a los demás», «no merezco que nadie me ayude»,
«soy una carga», «hago todo mal…».
El origen de estos pensamientos, sentimientos y emociones hay que buscarlo en la infancia.
La creencia de que hay que sostener emocionalmente a la familia a toda costa.
Ser un eslabón de la cadena familiar y un apoyo es algo que a todos nos satisface, pero la persona con fibromialgia soporta una carga emocional excesiva de la que no sabe librarse.
En muchos casos no se da cuenta de que está haciendo cosas por encima de sus fuerzas físicas y emocionales, y en otros casos, a pesar de ser consciente de ello, no encuentra las fuerzas para quitarse peso.
Por tanto, el significado emocional de la fibromialgia es que hay una necesidad de poner en valor los pensamientos y los sentimientos propios, que hay que deshacerse de los traumas del pasado por los que se percibe que los demás son mejores que nosotros y que hay que concederse una vida en la que el placer y las obligaciones estén equilibradas.
La persona con fibromialgia normalmente lleva, o ha llevado, una vida en la que el sacrificio de lo propio en favor de los demás es la tónica general.
Quizás se está sacrificando la carrera profesional para que la pareja desarrolle la suya, quizás se deja de lado la vida social para cuidar de un familiar, quizás se vive callando los abusos y maltratos que se sufren a diario para no manchar la imagen de quien abusa…
Hay que tener en cuenta la historia personal, los múltiples factores negativos que pueden haber influido en la persona desde su infancia para que tenga una baja percepción de sí misma, la historia familiar y el contexto actual para comprender el estrés emocional con el que vive.
Una vez que se tenga todo este mapa creado, se podrán ir sustituyendo las creencias limitantes por creencias potenciadores, se podrá vaciar de las emociones reprimidas y adquirir nuevas herramientas emocionales con las que sentirse una persona dueña de su presente.
La Fibromialgia según la Biodescodificacion es un sufrimiento interior, la enfermedad de las Fibras Familiares.
Fibras = vínculos familiares, Los agarres familiares…
mío = músculo, La impotencia, “tengo que someterme a la situación».
Algia = dolor, Dolor psíquico que va a materializarse en dolor físico.
Los Conflicto centrales de la Fibromialgia son de dirección sumado a un conflicto de desvalorización (por sobre-responsabilidad), uno de contacto impuesto, uno de doble obligación y un conflicto de miedo a la muerte en un contexto de perder la identidad.
Conflicto de las “fibras familiares”: Son personas que están siempre bloqueadas en las historias y obligaciones familiares. No viven su vida, no toman el camino propio.
Conflicto de contacto impuesto. Se ven en la obligación de atender a alguien a quien no quieren atender.
Conflicto de doble obligación. Son personas que quieren ayudar a alguien que a la vez les amarga la vida (normalmente alguien de la familia). “Quiero ayudarle porqué le quiero, pero a la vez no quiero volverlo a ver”.
Conflicto de dirección (afecta a las suprarrenales). Produce fatiga:
La persona se siente perdida en lo que hace o debería hacer.
Son personas que no aceptarán las soluciones, para ellas las obligaciones son superiores a su propia vida.
Conflicto de culpabilidad. Miedo a equivocarse o a hacer algo mal.
En este conflicto se recomienda buscar y trabajar en el transgeneracional o en la psicogenealogía:
Por ejemplo…
Muerte de un niño por razones desconocidas con incomprensión de la madre (no hubo duelo).
Incestos con embarazo.
Encierro del padre en prisión y familia que se desmorona.
Parálisis a consecuencia de una caída en el agua.
Mujer impotente y fuertemente desvalorizada frente a los engaños (amorosos) de su marido.
Separación de los hijos con impotencia (no poder verlos más).
Conflicto de suprarrenales: «Me he equivocado de camino, estoy haciendo algo que no quiero hacer». O «Para qué me voy a curar, si voy a quedar mal y no voy a poder trabajar».
Las situaciones más comunes de los enfermos de Fibromialgia según la biodescodificacion pueden ser:
“Me encuentro en un doble compromiso familiar».
«Fidelidad a la familia y esta me molesta».
“Voy hacia la persona que quiero pero al mismo tiempo es mi verdugo”
«Me voy hacia mí mismo y no me doy derecho»
«La dirección que estoy tomando en mi vida no me satisface, entonces… cuando alguien se pierde lo mejor es quedarse quieto…» Las ataduras familiares son la clave.
«La dirección que estoy tomando no me satisface».
«Tengo la obligación de estar con… o hacer… y yo no quiero».
«Es mi responsabilidad, debo ocuparme yo, si no lo hago yo nadie lo hará».
El estrés de estar entre dos informaciones contradictorias se convierte en un estado de impotencia con las ataduras familiares y esto hace mucho daño psíquico.
Y como hemos dicho el dolor físico será directamente proporcional a este dolor psíquico.
Teniendo en cuenta esto, vemos que la clave de la sanación está en hacerlo todo con plena consciencia.
La Bioneuroemocion o la Psicosomatica nos ayuda a ver que debemos aprender a darnos momentos para nosotros mismos o lo que es lo mismo ocuparnos de nosotros, esto es muy importante para poder tener una normalidad en nuestras relaciones con los demás y nos hará ver lo poco que nos queremos y cuidamos, pudiendo ver que escondemos una creencia de “no merecer nada”.
También debemos empezar a disminuir las ataduras familiares (las fibras familiares) las responsabilidades y obligaciones que nos atan.
Y nos ayuda a entrar profundamente en los conflictos:
Dirección (suprarrenales), desvalorización (con respecto a la familia),
Contacto impuesto (relacionado con el anterior, al sentirme desvalorizado entiendo que debo asumir unas responsabilidades exageradas dentro de la familia) y Miedo a la muerte (a no ser nadie).
La peor arma para luchar contra la fibromialgia es el victimismo y el control de las situaciones y la barrera que impide que nadie entre en nosotros.
Unidades multidisciplinares para atender estas enfermedades crónicas
Al igual que sucede con otras enfermedades crónicas, se necesitan equipos multidisciplinares habilitados en el tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica.
Por ello, desde las instituciones sanitarias recomiendan que deben reforzarse los siguientes aspectos:
Detección temprana y mejora del diagnóstico (test, entrevistas, pruebas clínicas para descartar otras enfermedades, análisis del historial personal…)
Valoración del dolor y síntomas asociados.
Apoyo farmacológico adecuado a cada persona.
Apoyo psicológico con el fin de mejorar el aspecto emocional, la calidad de vida, los aspectos relacionales, etc. La terapia será tanto individual como en grupo.
Intervención de fisioterapeutas.
Para concluir, es necesario dar mayor visibilidad y sensibilización a este tipo de enfermedades crónicas.
Una parte de nuestra población ve su día a día muy limitado y necesita respuestas, apoyo y un mayor reconocimiento social.
Naciste para ser una persona real, no perfecta.
Estás aquí para ser tu misma, no lo que los demás quiere que seas.
Tengámoslo en cuenta.
Te creo